7 de abril de 2025
Tras una larga lucha, el nińo chilote Tomás Ross finalmente recibe un innovador tratamiento en Estados Unidos para detener el avance de la distrofia muscular de Duchenne.
Después de un largo y difícil camino, finalmente el pequeño chilote Tomás Ross recibió en Estados Unidos el innovador tratamiento que detiene el avance de la distrofia muscular de Duchenne.
El menor fue atendido en el Arkansas Children’s Hospital en Estados Unidos, donde recibió el esperado medicamento Elevidys, la primera terapia génica aprobada y que protege las células musculares y previene su degeneración, brindando esperanza a pacientes con esta condición.
El costo del medicamento supera los 3.500 millones de pesos, una cifra que la familia de Tomás logró reunir gracias a una gran campaña solidaria. La lucha por acceder al tratamiento incluyó la impresionante caminata de su madre, quien recorrió a pie el trayecto entre Ancud y Santiago para visibilizar el caso y recaudar fondos.
Así las cosas, un poco más aliviada, en parte, Camila Gómez contó a La Radio detalles de la administración del medicamento a su hijo después de casi 5 meses de haber llegado a la ciudad de Little Rock.
Lucha contra la enfermedad
Sin embargo, llegar a este momento no fue fácil. Tomás tuvo que superar diversas etapas médicas y rigurosos exámenes antes de recibir la terapia. Ahora, su familia y quienes lo apoyaron destacan este importante avance en su lucha contra la enfermedad.
Ante ello, el presidente de la Corporación Familias Duchenne, Marco Reyes, valoró esta importante noticia que abre la puerta a muchos niños, incluso a sus hijos gemelos Vicente y Lucas, que sufren esta enfermedad, y por la cual también recorre el país recaudando recursos.
"Este hito marca un nuevo comienzo para Tomás y su entorno familiar", quienes mantienen la esperanza de que la ciencia y la solidaridad continúen abriendo caminos para mejorar su calidad de vida, toda vez que será monitoreado día a día para ver su evolución. Hay que precisar que, a nivel país, habría 500 personas con esta enfermedad degenerativa.
Fuente: BioBioChile
hace 4 días
Los ladrones al igual que en otras ocasiones ingresaron por el techo del local comercial.
hace 15 horas
Más de 236 mil trabajadores municipales están afectados por deudas previsionales que superan los $512 mil millones a nivel nacional
hace un día
Una elección en cada una de las diez comunas resolverá al ganador.
hace un día
En muchos casos los partos inminentes han sido atendidos en Puerto Montt y en Esquel, Argentina.
hace 2 días
La fiscalización contó con el respaldo de Carabineros para asegurar el procedimiento.
hace 2 días
El Ministerio Público está solicitando cadena perpetua para el autor de este hecho.
hace 2 días
Los gremios esperan por la adjudicación del proyecto al Grupo Costanera.
hace 3 días
Los servicios han incluido más de 2 mil controles vehiculares y de identidad.
hace 3 días
La entidad bancaria comprometió su cooperación para la recaudación de dineros.
hace 3 días
Menos de 30 fichas se han completado en esta comuna chilota en lo va de este proceso.
hace 3 días
Los habitantes siguen esperando por una turbina para reactiva la microcentral de energía dañada por un temporal.
hace 4 días
Equipos de emergencia concurrieron hasta las cercanías de la planta Chilolac donde ocurrió el accidente.
hace 4 días
La compra ha generado reacciones inmediatas por parte de comunidades huilliches y organizaciones territoriales
hace 4 días
Jara, encabeza las preferencias con un 40 % superando por seis puntos a Carolina Tohá (PPD), quien registra un 34 %.
hace 4 días
La Fiscalía está enfocada inicialmente en los “grandes emisores” de licencias
hace 4 días
Los ladrones al igual que en otras ocasiones ingresaron por el techo del local comercial.
hace 15 horas
Más de 236 mil trabajadores municipales están afectados por deudas previsionales que superan los $512 mil millones a nivel nacional