Campaña por Tomy: Familia necesita reunir $3.500 millones para medicamento
14 de marzo de 2024

La familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera.

Durante el verano de 2023, la familia de Tomas Ross Gómez, un niño de 5 años, recibió la noticia devastadora de que padecía Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad poco común y sin cura que afectaría significativamente su calidad de vida. Tras una serie de exámenes médicos y evaluaciones, el diagnóstico fue claro, necesitaría una silla de ruedas durante su juventud y se enfrentaría a una proyección de vida limitada, entre 20 y 30 años.
Sin embargo, la esperanza renació cuando la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA), aprobó la primera terapia génica para la enfermedad, un medicamento llamado Elevidys. Este tratamiento prometía detener o ralentizar la progresión de la enfermedad, ofreciendo una posibilidad de mejorar la calidad de vida de Tomy. Pero la esperanza se vio rápidamente eclipsada por la realidad financiera: el costo del medicamento ascendía a unos $3.500 millones.
La familia, liderada por Camila Gómez y Álex Ross, enfrentó una carrera contra el tiempo para reunir los fondos necesarios antes de que el estado de salud de Tomy empeorara. A pesar de meses de esfuerzos, que incluyeron eventos benéficos y una campaña en línea llamada "Yo soy parte del millón", solo han logrado reunir el 7% del total requerido.
La situación se ve agravada por la falta de respuesta del Ministerio de Salud, que fue informado del caso desde noviembre de 2023 pero aún no ha proporcionado una solución definitiva sobre el financiamiento del medicamento vital.
Ante esta difícil situación, la familia Ross Gómez apela a la solidaridad de la comunidad, instando a un millón de personas a donar $3.500 cada una para alcanzar la meta financiera. Con determinación, declaran que harán todo lo posible para brindarle a Tomy una oportunidad de vida digna, negándose a aceptar un destino prematuro para su hijo.

hace 14 días
Actualmente, el proyecto registra un avance cer

hace 3 días
El ingeniero ancuditano, Carlos Seitz, es el primer chilote en integrarse al equipo de trabajo del actual Gobierno.

hace 3 días
En Llanada Grande los habitantes dependen de petróleo para contar con energía eléctrica.

hace 3 días
El Gimnasio Municipal será sometido a obras de mejoramiento en su infraestructura.

hace 3 días
Isla Lemuy se alza con una de las bencinas más caras a nivel nacional.

hace 5 días
Los alcaldes chilotes advierten por los negativos efectos en perjuicio de la población.

hace 5 días
La investigación encabezada por la Fiscalía Regional de Los Lagos se extendió por más de un año.

hace 5 días
Un predio particular ubicado en Yaldad fue el blanco elegido por este voraz carnívoro.

hace 5 días
El programa de Agua Potable Rural se encuentra fuera de servicio por un tiempo indeterminado.

hace 8 días
La competencia se realizó en medio de favorables condiciones meteorológicas.

hace 12 días
La vivienda era habitada por un grupo de ciudadanos extranjeros.

hace 12 días
La máquina terminó su recorrido a un costado de esta ruta interior.

hace 13 días
La competencia se divide en cuatro categorías que incluyen a niños y adultos.

hace 13 días
Bomberos trabajó en el combate de las llamas para evitar su propagación.

hace 13 días
El oficio será enviado antes del próximo cambio de horario previsto para el 4 de abril.

hace 14 días
Actualmente, el proyecto registra un avance cer

hace 3 días
El ingeniero ancuditano, Carlos Seitz, es el primer chilote en integrarse al equipo de trabajo del actual Gobierno.


















